Moje doświadczenie choroby, śmierci, żałoby.
Doświadczenie w tym temacie mam, całkiem duże. O to ja – historia nowotwór. Jestem córką ojca który zmarł na nowotwór. Jestem siostrą siostry która zmarła na nowotwór. Jestem „predyspozycją genetyczną” do posiadania nowotworu. Jestem byłym „fobikiem nowotworowym”. Jestem „neuropsychologiem klinicznym” który zmierza się z nowotworem ośrodkowego układu nerwowego prawie każdego dnia. Więc o to jestem.
Rozdział I Nowotwór z perspektywy dziecka
Miałam 13 lat gdy zmarł mój ojciec. Nie wiedziałam, że umrze. Nikt ze mną o tym nie rozmawiał. Ani o chorobie, ani o tym że jest w leczeniu paliatywnym, ani o tym co się stało. Dnia 2 października mama weszła z poduszką do mojego pokoju i powiedziała „Tata nie żyje” i wyszła. Tyle. Żadnych innych komentarzy, ona była zawsze oszczędna w słowach. Nie umiałam się z nim pożegnać gdy umierał w pokoju obok. Modliłam się, dużo się wtedy modliłam – by nie stało się „to”. Pytanie psychoonkologa byłoby zapewne: To? Albo „Co rozumiesz przez słowo to?”. Wszyscy wiemy co „to” oznacza – śmierć. Ale stało się. Ciągle pamiętam ten dzień, klatka po klatce. Przeszłam koło zwłok, jak najszybciej. Siedziałam przy lodówce, mama zabrała mnie do cioci. Później wróciłam i wszyscy byli ubrani na czarno. Nikt ze mną nie rozmawiał o tym co się stało. Przecież wiadomo co się stało – umarł i tyle. Dla dziecka… taka rozmowa jest ważna. Rozmowa o tym, że ojciec umiera i trzeba spędzić z nim jak najwięcej czasu ile to możliwe. Później byłam już dorosła, na studiach z psychologii i doświadczona przez życie – gdy umierała siostra, miałam czas na to by się pożegnać. Więc jeszcze raz – dla dziecka… Dziecko trzeba przez to przeprowadzić, krok po kroku. I po prostu zapytać co czuje. Bo czuje wiele. Czy generalizuje? Może trochę. Jaka była moja żałoba wtedy? Alienacja społeczna, wycofanie, racjonalizacja. Milion mechanizmów obronnych. To ciekawe, bo minęło tyle lat a ja uważam, że nadal jest we mnie jakiś fragment którego jeszcze nie przepracowałam. Który jeszcze we mnie siedzi, jest gdzieś głęboko i wymaga uwagi.
Gdy byłam dzieckiem, nawet nie wiedziałam że mogę porozmawiać o tym z jakimś psychologiem. Wydawało mi się, że z takiej pomocy korzystają tylko osoby które mają „duże” problemy psychiczne. Jednak po jakimś czasie, poszłam do lekarzy internisty po skierowanie do psychologa – niestety, tylko opiekun prawny może wziąć takie skierowanie. Więc ze swoją traumą ponownie zostałam sama. Dlatego tym bardziej dbam o dzieci które przychodzą do Kliniki Neurochirurgii, by nie czuły że są same i że można ogarnąć różne sprawy w ich głowie. Rodziców też biorę na siebie. Na szczęście chociaż mama nie opowiadała mi, że tata zasnął i się więcej nie obudzi. Przynajmniej to mnie nie spotkało. Uff.
Skąd wiesz kiedy żałoba psychiczna się kończy? Bo ja nie wiem, więc może nadal jestem w żałobie – tylko teraz patrzę na to z innej perspektywy. W końcu mam „narzędzia” by sobie poradzić z własnym syfem i ogarnąć swoje podwórko. Ale tak. Na pewno wiele spraw w głowie przepracowałam. Na przykład to, że moja ostatnia scena z ojcem to to że się pokłóciłam o łazienkę. I jako dziecko byłam zła na siebie, że pokłóciłam się o jakąś pieprzoną łazienkę. I powiedziałam zdanie „Przecież Ty i tak tylko siedzisz w domu i nic nie robisz, więc możesz przecież poczekać. Ja idę do szkoły”. Nie poszłam tego dnia do szkoły. Nie poszłam w kolejne dni do szkoły także. Z perspektywy dziecka bardzo długo miałam żal do siebie, że byłam tak okrutna. Przepracowałam poczucie winy. Przepracowałam brak pożegnania. Przepracowałam pustkę. Przepracowałam tęsknotę. Oczywiście nadal w jakimś stopniu tęsknię, ale to rodzaj „normalnej tęsknoty”. Pamiętam, że jako dziecko w okresie żałoby miałam dużo złości w sobie gdy widziałam dziewczynki idące ze swoimi ojcami, nienawidziłam ich. A później miałam poczucie winy, że przecież nie powinnam nikogo tak nienawidzić. Przepracowałam poczucie winy, przepracowałam złość. Ale długo mi to zajęło, a mogło znacznie krócej i łatwiej – gdybym tylko nie musiała wtedy żyć z tym wszystkim sama.
Dorosłym się wydaje, że dziecko nie rozumie co się stało. Że jak mu się nie powie o tych wszystkich strasznych rzeczach, to one dla tego dziecka nie istnieją. Chcę powiedzieć tylko „Bullshit”.
Rozdział II Nowotwór z perspektywy osoby dorosłej
I w pewnym momencie nadszedł nowy rozdział z mojego życia. Nagle dostaję telefon w ciągu dnia, odbieram i słyszę zapłakaną siostrę (jedyną siostrę jaką mam) – „Ania, mam nowotwór. Nie wiem jak powiedzieć o tym mamie, zadzwoń do niej i jej to jakoś powiedz”. I tak nagle, stałam się osobą dorosłą która ma przekazać „złe wieści”.
Rozpoznanie: Nowotwór złośliwy szyjki macicy (ICD-10: C53.8). Świetnie. Rozpoczęcie chemioterapii i radioterapii. Później – chwila odpoczynku (remisja). Pół roku później straszny potwór wrócił, z wielkim rozmachem. Tym razem do chemioterapii dołączono resekcje. I tak, nagle mam siostrę z depresją i stomią. Młoda dziewczyna – lat 31, nagle dowiaduje się że operacja się niepowiodła, nowotwór zajął więcej narządów niż zakładano. Skierowana na leczenie paliatywne, wybór hospicjum czy hospicjum domowe. I w tym wszystkim ja, dźwigająca psychicznie siostrę, matkę oraz siostrzeńca – bo w końcu studiuje psychologię i wiadomo że jestem z tych „twardych”. Między czasie w dźwiganiu tego wszystkiego nadchodzi środek sesji, egzaminy i ja która po egzaminach doświadcza ataku paniki. Teraz już wiem, że to reakcja organizmu na lęk przed utratą. Między napadami paniki wizyty u siostry, długie rozmowy o życiu i śmierci. Później już mniej długie. Leżymy w jednym, pojedynczym łóżku – bo ona jest tak wychudzona, że jest jeszcze i miejsce na trzecią osobę. Nie nosi peruki, woli chustę. Mama chodzi z nią na spacery, później prowadzi ją na wózku, a później już w ogóle nie wychodzi. Obserwuje biegnący świat przez okno w moim pokoju. Na początku wysyłała mi zdjęcia z tego jak wygląda, później przestała – nie chciała mieć żadnej „pamiątki” po jej aktualnym stanie. Miesiąc mija a ona już nie rozmawia, więc siedzę koło jej łóżka i po prostu na nią patrzę. Ona albo leży i patrzy w okno, albo śpi. Rzadko ma siłę by zrobić coś więcej. Obserwowałam w niej wszystkie etapy pogodzenia się ze śmiercią:
1. Zaprzeczanie – wspólne rozmowy z siostrą o tym, że będziemy się jeszcze razem starzeć. Nie dopuszczanie do siebie wprost myśli, że to właśnie jest koniec. Jej plany na przyszłość, przejście do obietnic, negocjacji pomieszane z atakami agresji.
2. Gniew – częste pytanie „Co ja takiego zrobiłam?”, ciągłe analizowanie tego jak inni ludzie żyli gorzej a nie chorują.
3. Targowanie – nagle różaniec przy łóżku, modlitwy, rozmowy o tym że jak wyzdrowieje to będzie się często badać, będzie inaczej żyć, będzie lepszym człowiekiem (cokolwiek to oznacza).
4. Depresja – brak rozmów, ciągłe patrzenie w okno z łóżka, brak chęci do czegokolwiek, duże poczucie zmęczenia, myśli rezygnacyjne, wypowiadanie na głos: „Ja już chcę chyba wreszcie umrzeć”.
5. Akceptacja – w końcu zrobiła zdjęcie (jedno, dla nas – byśmy ją pamiętały), listę osób do których trzeba zadzwonić po jej śmierci, opowiedziała jak chcę być pochowana, w co ubrana. Rozmowa z synem o tym co nadejdzie. Pożegnanie się ze wszystkimi.
Podczas całego procesu jej umierania towarzyszy mi racjonalizacja, ucieczka, supresja, fantazjowanie, uległość i sublimacja (szczególnie w okresie żałoby). Mamie: agresja, zaprzeczanie, wyparcie, przeniesienie. Każdy się ratuje przecież jak może. Więc tak – błogosławione mechanizmy obronne. Po śmierci siostry już nigdy więcej nie dostałam ataku paniki.
Okres żałoby – byłam na ostatnim roku studiów gdy moja siostra zmarła. Nie miałam czasu (na szczęście) na wielkie analizowanie, choć jednocześnie moja praca magisterska (o ironio!) była związana z nowotworem. Więc nowotwór towarzyszył mi przez cały czas.
Rozdział III Nowotwór z perspektywy neuropsychologa klinicznego
Tutaj krótko i zwięźle. Na początku miałam dużą trudność w rozmawianiu z osobami o śmierci – bo przecież na psychologii mówią o historii psychologii czy emocjach i motywacji… Ale nie o tym jak rozmawiać o umieraniu. Mogę za to podać co oznacza 3 światy według Karla Poppera. Więc dostałam pierwszą ważną wskazówkę od starszego neuropsychologa: czasami warto po prostu wysłuchać i być przy osobie. Ok, odnotowane. Później padła kolejna wskazówka od doświadczonej profesor z neuropsychologii: „Proszę pamiętać, że nie jest Pani wszechmogąca”. Ok, odnotowane. Jednak mimo tych rad, uważałam że potrzebuję większego wsparcia – stąd studia z psychoonkologii. I włączanie wiedzy krok po kroku w Klinice Neurochirurgii. Sprawa jest trudna – bo z pacjentami mam kontakt chwilowy, w najtrudniejszym momencie – rozpoznaniu i operacji. Pacjenci doświadczają w tym czasie wiele: od oporu po silny płacz. Zaopatrzyłam się tym razem w narzędzia psychologa – chusteczki. Zadbałam o to by mieć miejsce na spokojną rozmowę z pacjentem. Na początku jak to niestety często w służbie zdrowia – brak gabinetów, brak miejsca by po prostu usiąść i porozmawiać. Na neurochirurgii jest ogromny przemiał ludzi, więc ciągle walczę z czasem. Mimo wszystko. Staram się być. Jestem. Czasami zdarza mi się też rozmawiać z rodzinami pacjentów. Kolejne wyzwanie. Rozmowy koleżeńskie z psychologami też mi pomagają, taka koleżeńska superwizja – wgląd. Czy odczuwam czasami poczucie że zawiodłam, bo mogłam lepiej przeprowadzić rozmowę? Tak. Czy to się kiedyś zmieni? Nie wiem. Czy mam czasami wątpliwości w to co robię? Tak. Mam nadzieję, że te uczucia mi będą towarzyszyć coraz rzadziej. Planuję swój pobyt w hospicjum, hospicjum dziecięcym – nie wiem skąd wybór, przecież do tej pory zajmowałam się tylko dorosłymi. Na szczęście już nie mam potrzeby ratowania świata, jaką kiedyś miałam – już wiem, że to była potrzeba ratowania siebie. Jestem przy pacjentkach – aktywnie słucham, jestem moderatorem rozmowy, poszerzam i pokazuje nową perspektywę. Pacjentów na neurochirurgii z rozpoznanym nowotworem jest około 5 w ciągu tygodnia. Z tego często to glejak wielopostaciowy. Rokowania: bardzo złe. Są też chwilę bardzo dobre, kiedy widzę jak pacjent doświadcza afazji a po operacji i wspólnej rehabilitacji zaczyna się mu poprawiać. To raduje serce i duszę. I dla takich chwil chcę być tu gdzie właśnie jestem.